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발달장애 관련 도서
등록일 2020-05-14 조회수 2867

발달장애 관련 도서 목록 (11)

 

<틀렸다고도 할 수 없는 (자폐아들 모건의 세상 속으로)>

지은이: 폴 콜린스 / 출판: 양철북 / 2019. 03출간

해독해야 할 암호와도 같은 아들을 이해하기 위해 애쓰는 아버지의 기록!

두 살이 갓 지난 아들 모건이 자폐라는 진단을 받은 후 자기만의 언어와 방식으로 살아가는 아들을 이해하기 위해 자폐인들의 세계로 걸어 들어간 한 아버지의 이야기 틀렸다고도 할 수 없는. 아들 모건의 현실과 역사 속 자폐인들의 이야기가 씨줄과 날줄로 교차되며 자폐를 넘어 인간이라는 스펙트럼의 신비와 의미를 생각하게 만들고, 나와는 다른 한 존재 앞에서 사소하고 깊은 다름을 어떻게 받아들여야 할지 생각하게 한다.

 

<아이는 느려도 성장한다> 지은이: 도조 겐이치 / 문예출판사 / 2014. 04출간

[아이는 느려도 성장한다]는 평생 말을 못할 것이라고 선고를 받은 중증자폐아 딸을 둔 저자가 응용행동분석을 통해 딸을 직접 교육시키고 말문을 열어준 과정을 진솔한 기록으로 담은 책이다. 딸의 자폐증 선고에 따른 절망, 주변사람들의 편견과의 싸움, 응용행동분석이라는 효과적 치료법을 만났지만 천문학적인 비용으로 인한 좌절, 냉철한 훈련과정 등 현실에 맞서 고군분투한 아버지의 경험이 고스란히 담겨있다. 책에서 소개하는 응용행동분석은 발달장애뿐만 아니라 성장이 늦은아이, 공부와 일에 집중하지 못하는 사람 등에게도 유용한 정보를 제공한다.

<로이와 함께하는 발달장애인 성교육1 (성이란?)>

지은이: 조항주 / 출판: 동천사 / 2017. 12출간

성에 대한 정보가 넘쳐나는 시대인 만큼 현대인은 성에 대해 정확한 지식을 습득하고, 각자 자신의 성에 대해 당당하고 스스로 선택할 수 있어야 합니다. 그러나 발달장애인들은 성에 대해 지속적인 교육을 받을 기회가 적었습니다.

시리즈로 발간되는 이 책은 발달장애인이 성과 관련해서 자신의 몸과 감정에 대해 자연스럽게 표현할 수 있도록 구성되었습니다. 로이와 함께하는 발달장애인 성교육시리즈의 첫 번째 책인 본서는 성이란 무엇인가?”라는 물음으로 시작됩니다. 성이란 이런 것이라는 주입식 사고에서 벗어나 서로 의견을 나누며 스스로 편견 없는 성개념을 정립할 수 있도록 그림책 형식으로 되어 있습니다. 메인 도서 외에 실생활에서 응용할 수 있는 데이트 지도와 스티커 등도 포함되어 있습니다.

 

<발달장애아동의 마음 읽기> 지은이: 주부노우사 / 출판: 시그마프레스 / 2014. 07출간

발달장애아동의 마음 읽기는 발달장애 아동과 함께 살아가면서 부모가 일상생활 속에서 겪게 되는 많은 문제들과 그에 대한 대처법 등을 다양한 사례를 통해 실제적이고 구체적으로 설명한 책이다.

목차

1. 발달장애의 모든 것

2. 자폐범주성장애 아동과의 효과적인 상호작용법

3. 가족으로서 해줄 수 있는 일, 해야만 하는 일

4. 학교가 할 수 있는 일, 해야만 하는

5. 치료교육의 중심인 TEACCH?

6. 아스퍼거 증후군 아동과의 효과적인 상호작용법

7. 대응을 통한 치료와 약물에 의한 치료란?

<발달장애 청소년 '자립생활' 체계적으로 지원하기>가정과 학교에서 실천하는 증거 기반 특수교육으로 지은이: 변관석 / 한국학술정보 / 2019. 10출간

가정과 학교가 함께하는 생활 기술 교육으로, 발달장애 청소년의 자립을 지원하는 종합 솔루션.

응용행동분석 원리 기반의 체계적 교수를 중심으로, 발달장애 청소년의 자립생활에 초점을 맞춘 교수법을 제안합니다. 8개로 나눈 영역별 교육 프로그램을 통해 초등학교 5~6학년부터 중·고등학생 및 청년기까지 발달장애 학습자에게 필요한 교육 내용과 목표를 구성해 보았습니다. 특히 발달장애를 가진 자녀를 교육하고 지원하는 부모님들이 가정에서도 충분히 활용할 수 있도록 비교적 자세하게 설명해 보고자 하였습니다. 이 책이 발달장애 청소년의 자립생활을 교육하고 지원하는 데 조금이나마 도움이 되기를 진심으로 소망합니다.

<발달장애아동 통합치료교육> 지은이: 박랑규 외 / 출판: 학지사 / 2019. 05출간

이 책은 통합치료교육 시스템의 모범적 사례들을 소개함으로써 부모에게는 지침과 희망을 주고, 전문가들에게는 효과적인 실제 프로그램을 제공한다.

목차

1장 자폐스펙트럼장애아동의 통합치료교육

2장 발달장애아동의 언어·모래놀이통합치료

3장 자폐스펙트럼장애아동의 가족발달놀이치료: 어머니

4장 자폐스펙트럼장애아동의 가족발달놀이치료: 아버지

5장 발달지연아동의 가족통합치료교육

6장 자폐스펙트럼장애아동의 유치원 협력 치료교육

7장 자폐스펙트럼장애아동의 취학 전이 집단 프로그램

8장 발달장애아동의 약물치료

<고기능 자폐 스펙트럼 장애 부모 가이드>자녀가 어려움을 극복하고 성공적인 삶을 살도록 돕는 방법

지은이: 샐리 오조노프, 제랄딘 도슨, 제임스 C. 맥파트랜드 / 출판: 삶과지식 / 2019. 05출간

고기능 자폐 아동의 미래를 도와줄 책

자폐는 단순한 질병이 아니다. 자폐를 사회적 고립과 타인 회피라는 고전적인 의미로 생각하면, 자폐를 제대로 이해하지 못한 것이다. 지능이 정상이고 학습에 문제가 거의 없거나, 오히려 언어 능력이 유창한 아동도 많다. 단지 다른 사람과 사회적으로 상호 작용하고 의사소통하는 것에 어려움이 있을 뿐이다. 오히려 어떤 영역에서는 보통 사람이 상상할 수 없는 능력이 있다. 이런 상태를 고기능 자폐 스펙트럼 장애(HIGH-FUNCTIONING ASD)라고 한다. 이 책은 이런 상태의 아동을 일찍 발견하여 교육하고, 건강한 사회인으로 만드는 길을 안내한다. 미국 등 서양에서는 이런 아동을 돌보고 교육하는 시스템이 제대로 마련되어 있다. 이런 장애가 있는 아동이 자신의 장점을 활용하여 대학교수나 연구원 같은 전문직에 종사하는 일도 드물지 않다. 하지만 한국은 그렇지 않다. 교육과 훈련을 잘 받으면 이런 아동이 얼마나 발전하는지를 아직 모른다. 이 책은 고기능 자폐 스펙트럼 장애가 있는 아동이 진단을 받을 때부터 건강한 직장인이 될 때까지 만날 모든 어려움과 대책을 자세하게 기록하였다. 이 책이 자폐 아동과 자폐 아동의 가정에 한 줄기 빛이 될 것이다.

 

<그래, 엄마야 발달장애인 자녀를 둔 엄마들의 이야기>

지은이: 인권기록활동네트워크'소리' / 출판: 오월의봄 / 2016. 04출간

이렇게 멋있는 사람들이 또 있을까요?”

고단함, 눈물, 한숨그래도 어떻게든 길을 열어온 사람들

포기도 섣부른 희망도 아닌, 그 사이를 진동하는 삶의 기록

어머니라는 이름 뒤에 가려진 여성들의 삶의 이야기

이 책은 발달장애인을 자녀로 둔 어머니들의 이야기다. 그동안 발달장애인을 둔 부모가 직접 자신의 이야기를 풀어낸 책이 없었던 건 아니다. 그 책들은 아버지들이 주인공인 게 대부분이었고, 대중매체를 통해 간간이 드러나는 어머니의 모습은 가슴 아픈 사연만 부각하거나 아이를 성공시킨 희생적인 영웅담에 국한될 뿐이었다. 이 책은 이런 일반적인 시선에서 벗어나 발달장애인 자녀를 키우는 어머니 자신의 삶의 이야기에 초점을 맞추고 있다.

발달장애인의 어머니라는 이름 뒤에 가려진 한 존재의 삶의 이야기를 묻고 기록한 책이다. 발달장애가 있는 자녀를 출산하고 양육하면서 겪은 삶의 굴곡, 그 과정에서 한 여성으로서, 한 개인으로서 어떻게 스스로 삶을 일구는지를 기록하려고 했다. 발달장애인 자녀의 변화와 성장을 중심에 둔 이야기가 아니라 어머니가 겪은 변화와 갈등을 드러내면서 이 여성들을 고유하고 존엄한 한 존재로서 세상에 드러내기 위해 기획된 책이다.

이 책에는 처음 아이가 장애가 있다는 사실을 알게 되었을 때의 이야기(1장 장애를 알다/마주하다), 발달장애 자녀를 키우면서 가족 내에서 겪게 되는 갈등과 문제 해결 과정(2장 가족의 방, 엄마의 자리), 아이를 어떻게 교육시킬 것인가에 대한 고민(3장 길이 아닌 곳에 길을 만드는 사람들), 엄마가 아닌 나로 살아가는 시간, 나로 살아갈 수 있는가에 관한 고민(4장 숨 쉬는 시간, 살아 있는 날들), 장애를 보는 사회적 시선과의 싸움(5장 닫힌 창, 그 너머의 풍경), 성년기 발달장애인과 어머니들의 고군분투 길 찾기 과정(6장 분기점, 유턴과 직진 사이), 자신이 살고 싶은 삶에 관한 이야기(7장 진동하는 삶)가 펼쳐져 있.

<자폐아동의 부모를 위한 101개의 도움말>

지은이: 아놀드 밀러, 테레사 스미스 / 출판: 한국심리치료연구소 / 2015. 01출간

자폐아동의 부모를 위한 101개의 도움말은 숙련된 교사, 공저자, 언어치료사, 작업치료사의 도구를 통해 자폐아동을 치료한 임상전문가인 밀러박사와 공동연구자인 테레사 스미스와의 공동 집필로 출간되었다. 이 책은 밀러 박사의 작업, 수집한 글, 이메일, 개인적 서신 등을 기본 자료로 삼았으며, 임상 학술어를 배제하여 치명적일 수 있는 거리감을 없앴다.

<자폐 아동과 함께 놀이하며 배우기> 부모와 양육자를 위한 실용적 놀이 지침서

지은이: Julia Moor / 시그마프레스 / 2013. 12출간

부모와 양육자를 위한 실용적 놀이 지침서자폐 아동과 함께 놀이하며 배우기. 이 책에서 저자는 다양한 놀이 및 학습 활동을 단계별로 나누어 실시하고, 아이의 관심을 끌고 동기를 높여 발달을 증진시키고 사회성을 향상시킬 수 있는 방법을 보여주고 있다. 음악, 미술, 신체 활동, 바깥놀이, 퍼즐, 순서 주고받기 놀이, 물놀이, 장난감을 활용한 상상놀이까지 주제별로 아이와 함께 해볼 수 있는 다양한 놀이가 제시되어 있으며, 아이와 함께 적절한 방식으로 책을 읽고 텔레비전을 보는 방법에 대해서도 설명하고 있다.

 

<부모가 알아야 할 장애자녀 평생 설계> 지은이: 페기 루 모건 / 부키 / 2010. 07출간

내가 돌봐주지 못해도 아이가 잘 지낼 수 있을까?

장애 자녀가 성인이 된 뒤에도 계속 집에서 보살피는 것이 자녀를 위한 가장 좋은 방법일 수 있다. 하지만 갑작스러운 사고로 부모가 곁을 떠나거나 혼자 살아가야 할 상황에 처하게 되면 이야기는 달라진다. 이 책은 발달장애와 정신장애를 가진 자녀를 둔 부모들이 아이가 성인으로서 독립적인 삶을 살도록 이끌어주기 위해 필요한 평생 설계를 다루고 있다. 부모가 없을 때 자녀를 보호해 줄 사람들과 관계를 맺는 요령부터 자녀에게 맞는 직업을 구하고 정부의 보조도 계속 받는 방법, 유언장을 작성할 때 주의해야 할 부분까지 하나하나 세심하게 알려준다.



출처: 장애자녀 부모지원 종합시스템 온맘, https://www.nise.go.kr, 2020-05-11

이미지 출처: 네이버 책, https://book.naver.com/, 2020-05-14


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