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지적장애 관련 도서(2)
등록일 2020-05-12 조회수 2952

지적장애 관련 도서

   

지적장애인의 시설 입소에 관한 어머니의 경험

김충효 저/한국학술정보

이 책은 장애인 자녀를 둔 어머니에 대한 관심에서 출발하였고 특히 그들 중에서도 거주시설에 자녀를 입소시킨 어머니에 대한 관심으로부터 시작되었다. 이는 저자 자신이 장애인으로 어머니의 돌봄을 받으며 성장했고 또한 지난 18년간 장애인거주시설에서 시설장으로 섬겨오면서 자연스럽게 생겨난 것이다. 빗장으로 굳게 잠겨 음지에 놓여 있던 이들 마음의 속살을 드러내려 한다. 부디 봇물 터지듯 터져 나오는 이들의 시리고 아픈 마음을 독자들과 우리 사회가 따뜻하게 안아 주었으면 한다.

   

, 함께 산다 시설 밖으로 나온 장애인들의 이야기

서중원 저/정택용 사진/장애와인권발바닥행동 기획/오월의 봄

이 책에는 자신의 삶을 폭력적으로 좌지우지해온 국가나 사회의 결정을 거부하고 탈시설을 감행한 열한 명의 사람들이 등장한다. 이들과의 만남은 2005년부터 장애인 탈시설 자립 생활 운동을 통해 탈시설을 돕고, 시설 비리 척결을 위한 시설 조사를 진행해온 단체 장애와인권발바닥행동’(이하 발바닥행동’)이 기획한 인터뷰에서 시작되었다. 2016년 여름부터 2017년 여름까지 여러 차례 진행된 인터뷰를 통해 발바닥행동과 인연을 맺고 있는 탈시설 장애인들의 경험과 일상이 생생하게 기록될 수 있었다. 1년에 걸친 인터뷰 과정에서 이들은 탈시설 이후의 자립 생활은 물론 시설 문제를 비롯한 국가와 사회 제도에 대한 생각을 담담하고도 유쾌하게 털어놓았다.

   

엄마, 외로운거 그만하고 밥먹자

장차현실 저

부정적인 편견을 가지고 보게 되는 장애아와 독신모. 이런 사회에서 엄마 혼자 장애인 아이를 키우며 살아간다면? 다운증후군인 딸 은혜와 단 둘이 살아가는 지은이 장차현실씨의 일상을 바탕으로 장애아와 한부모 등 다소 무거운 주제를 만화 형식에 담은 책 '엄마, 외로운 거 그만하고 밥 먹자'.그녀는 특히 장애아의 경우 엄마의 몫으로 남는 육아에 대한 책임, 모두의 눈총을 받으며 죄인 아닌 죄인으로 지내게 되는 장애아를 둔 엄마의 처지에 대한 안타까움을 이야기한다.

   

천사, 배우가 되다(다운증후군 민휘의 감동성장 스토리 )

주경희 저/ 김명곤 그림/서울문호사

실제 다운증후군 환자로는 국내 최초로 영화배우가 된 청년 강민휘군에 대한 이야기입니다. 스물한 뻔째 염색체가 하나 더 많은 다운증후군으로 민휘는 어려서부터 '못난이'라는 놀림을 받았습니다. 그러나 이제 민휘는 말합니다. 하나 더 있는 스물한번째 염색체가 행복염색체라구요. 다운증후군이라는 장애를 딛고 영화배우가 된 민휘의 끈질긴 노력을 느낄 수 있습니다.

   

너무 작아서 아름다운 아이

조복순 저/특수교육

'너무 작아서 아름다운 아이'는 필자인 조복순씨가 선천성 다운증후군이라는 장애를 안고 태어난 딸을 아름답고 당당한 사회인으로 키워낸 33년 간의 이야기를 담고 있다. 두 번의 심장수술과 늑막염, 백내장 등이 주인공 김정씨를 괴롭히고, 1년에 한 번씩은 숨이 멈추는 듯한 호흡곤란으로 응급실에 달려가기도 하는 등 병과 함께 살아가지만 그녀는 현재 33살이다. 이런 그녀에게 가장 큰 힘은 '어머니'. 하지만 그녀의 어머니는 오히려 "원망도, 슬픔도, 미움도 다 부질없는 것들임을 조금씩 깨우쳐준 것은 그 아이의 작은 몸에서 뿜어나는 세상을 향한 몸짓이었다""천천히, 아주 느리게 사는 방법을 일깨워주었고, 떳떳하게 사는 것이 무엇인가를 가르쳐 줬다"고 말한다.

   

사양합니다, 동네 바보형이라는 말

류승연 저/푸른숲

길에서 장애인을 만났을 때 어떻게 대해야 할지 모르는 비장애인을 위한 책. 전직 기자이자 현직 장애 아이 엄마 류승연이 쓴 <사양합니다, 동네 바보 형이라는 말>이 출간되었다. 학구열 높은 부모님 덕에 강남 8학군이라 불리는 대치동에서 학교를 다녔고, 대학을 졸업하고 사회부를 거쳐 정치부 기자로 국회를 출입, 향후 2,30년 승승장구하는 인생을 꿈꿨던 저자는 쌍둥이를 임신, 장애 아이를 낳고 인생이 180도 바뀌었다. 장애 아이를 키운다는 건 이전까지 자신이 알던 세계가 무너지는 경험이었다. 남들과 다르게 행동하고 다른 속도로 자라는 아이를 키우며 숱한 좌절을 겪었다. 장애 아이 육아는 상상 이상으로 고되었지만, 가장 힘든 건 아이를 향한 세상의 차가운 시선이었다고 저자는 고백한다.


출처: 장애자녀 부모지원 종합시스템 온맘, https://www.nise.go.kr, 2020-05-11

이미지 출처: 네이버 책, https://book.naver.com/, 2020-05-12


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