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지적장애 관련 도서(1)
등록일 2020-05-12 조회수 116

지적장애 관련 도서

   

어른이 되면

장혜영 저/우드스톡

중증 발달장애인 동생과의 시설 밖 생존일기 어른이 되면. 유명 유튜버이며 다큐멘터리 감독이기도 한 장혜영이 18년간 시설에서 살았던 발달장애인 동생을 시설 밖으로 데리고 나와 함께 살면서 겪은, 평범하지만 특별한 400일 간의 이야기를 담은 책이다. 중증 장애인은 사람들과 함께 살아가는 것이 아니라 사회에서 격리하고, 사람들 사이에서 배제하는 것이 당연하다는 편견의 울타리를 뛰어넘지 못한 채, 열세 살 되던 날부터 18년 동안을 시설에서 살게 된 저자의 한 살 어린 여동생 혜정.어느 순간 동생이 자신의 삶을 한 번도 스스로 선택한 적이 없다는 사실을 깨달은 저자는 그때부터 동생이 시설에서 사는 것에 의문을 갖기 시작했고, 시설에서 느끼고 경험한 부조리한 상황이 쌓여갈 즈음 동생을 시설에서 데리고 나오기로 결심했다. 책에는 발달장애로 차별을 당했던 동생 혜정씨의 어린 시절부터 그녀가 시설에서 나와 함께 살게 된 과정, 함께 살며 겪는 좌충우돌 동거 이야기, 사회로 나온 혜정 씨의 일상 적응기 등이 담겨있다.

   

그래도 난 너를 사랑해

홍새나 저/지와 사랑

지적장애가 있는 아들을 키우며 희망을 엮어가는 한 어머니의 감동 스토리. 장애인이나 그 가족을 가장 힘들게 하는 것은 장애인에 대한 사람들의 편견이다. 이 책은 있는 그대로의 모습으로 아들을 바라보는 진정한 이해와 소통의 필요성을 강조하고 장애아에 대해 새로운 시각으로 보게 해준다. 저자 홍새나는 부모의 관점에서 아이의 마음을 읽고 아이와 함께 행복한 삶을 영위하기 위해 어떻게 해야 하는지, 아이의 성장을 어떻게 도울 것인지, 부모로서의 마음가짐과 역할 등 장애아를 키우면서 생길 수 있는 문제들을 해결하기 위한 구체적인 방법을 제시한다. 무엇보다 부모가 먼저 장애에 대해 알고 지혜롭게 대처해 나가야 아이와 부모가 함께 행복해질 수 있으며, 아이의 행복은 부모의 행복에 달려 있음을 강조한다

   

단 하나의 보물

가토히로미 저/한성례 역/국일미디어

일본 메이지생명의 광고로 유명해진 아키유키 가족의 이야기. 갓 태어난 아이가 1년밖에 살지 못한다는 선고를 받자 부모는 마른 하늘에 날벼락과 같은 큰 충격을 받는다. 그러나 아이는 6년이라는 시간을 살아낸다. 짧은 시간이지만, 행복은 단지 생명의 길이로만 판단할 수 없는 것이기에, 부모는 그 6년 동안 참 행복했다고 말한다. 이 책은 그 6년간의 행복을 함께 한 아키유키 가족의 이야기를 109컷의 사진과 함께 소개한다.전문작가가 아닌 저자 가토 히로미는 엄마의 심정을 아주 솔직담백하면서도 가슴 절절하게 써내려가고 있으며, 엄마 아빠의 애정이 가득 담긴 사진은 눈물겹게 아름답다. 단지 살아 있다는 사실만으로도 감사했던 시간. 엄마는 아이에게 말한다. "이 세상에 와서 참 애썼지?"

   

회복하는 가족

오에 겐자부로 저/오에 유카리 그림/양억관 역/걷는 책

소설가로서 막 주목받기 시작할 무렵, 오에 겐자부로의 큰아들 히카리()가 장애를 안고 태어난다. 아이는 어려운 수술을 거쳐 간신히 목숨은 건지지만 평생 지적 장애를 벗어날 수 없는 처지가 된다. 히카리의 존재, 히카리와의 공생은 그 이후 아버지이자 소설가인 오에 겐자부로뿐 아니라 가족 모두가 함께 마주해야 할 운명이 된다. 지은이는 이 책에서 장애를 지닌 아들, 치매에 빠진 장모와 수십 년 동안 함께 살며 깨달은 회복과 재생, 치유와 공생의 깊은 의미를 담백하면서도 유장한 문체로 묘파해 보인다.

   

자라지 않는 아이를 보듬고

마사무리 기미히로 저/박승철 역/엔북

이 아이를 남겨놓고선 죽을 수가 없습니다."

장애라는 것의 현실, 장애를 안고 살아가는 사람의 현실을 따스하면서도 냉정한 시선으로 이야기한 '자라지 않는 아이를 보듬고'는 다운증후군 아이를 키우는 부부가 모은 20년 동안의 삶의 기록이다. 저자는 장애아를 키우는 것 자체가 일반인들의 상상을 초월하는 고통이라고 말한다. 그 가운데서도 장애아를 둘러싼, 아이들을 위해 깊숙이 관련을 맺을 수밖에 없는 여러 조직, 단체, 기관 그리고 여기에 관여된 여러 사람들과의 문제가 차례차례 심각한 고민거리로 다가왔다. 이처럼 저자인 마사무라 기미히로씨는 일본의 사회정책에 많은 영향을 끼친 저명한 경제학자임과 동시에 장애인을 둔 한 아버지로서 생각하는 일본의 장애인 복지사업이 안고 있는 다양한 문제점들에 대해서도 세세히 짚고 있다.



출처: 장애자녀 부모지원 종합시스템 온맘, https://www.nise.go.kr, 2020-05-11

이미지 출처: 네이버 책, https://book.naver.com/, 2020-05-12


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